Discurso de la Reina Letizia en el acto de la Fundacion FEDER

Doña Letizia acude al acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha celebrado en la Ciudad BBVA. La Reina de España reconoce el trabajo de todas las Asociaciones de Pacientes de Feder: “Me gustaría reconocer el trabajo de todas las asociaciones de pacientes porque son estas las que llevan tantos años poniendo en marcha las investigaciones científicas y son, a veces remota y siempre esperanzadora, de lograr una mejor calidad de vida en las personas con patologías pocas frecuentes”. Además, ha agradecido a Feder: “Un privilegio que me permitáis estar un año más aquí.20 años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre que es una enfermedad rara. Gracias por seguir incansables en esta batalla” con esto, la Reina de España ha mostrado, un año más, su apoyo al colectivo de afectados con enfermedades raras. Discurso Doña Letizia: Es como siempre un privilegio que me permitáis estar un año más aquí. Después de haber oído y visto aquí, después de escuchar a los verdaderos protagonistas de este camino de dos décadas de FEDER, me gustaría reconocer el trabajo de todas las asociaciones de pacientes porque son estas las que llevan tantos años poniendo en marcha las investigaciones científicas y son, a veces remota y siempre esperanzadora, de lograr una mejor calidad de vida en las personas con patologías pocas frecuentes. Son las asociaciones de pacientes quienes se han esforzado por impulsar y conseguir fondos para financiar esas investigaciones son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias quienes habéis situado en el centro a la persona con una enfermedad minoritaria y ahora tiene más que nunca, voz propia. 20 años de FEDER, felicidades por ese equipo que habéis formado, y esto nos da una perspectiva solvente para echar la vista atrás de lo que habéis avanzado. 20 años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre que es una enfermedad rara. Gracias por seguir incansables en esta batalla. Hace más de 10 años que estoy a vuestro lado y en todo este tiempo he conocido a personas, algunas con enfermedades raras que me han demostrado que las limitaciones, no han podido impulsar su vida emocional e intelectual. Gracias a uno de los científicos más brillantes que tenemos en España, el profesor y biólogo molecular Carlos Lopez Otín conocí el caso de sami vaso, un chico italiano que fue condenado desde pequeño a una muerte temprana a los 14 años, y hace poco ha cumplido 24 o 25 años, no recuerdo bien, porque desarrolló desde muy pequeño el síndrome de Huntington. Sami ha logrado lo inimaginable ser tan fuerte para terminar la carrera de biología molecular y desarrollar un gran trabajo de tesis. Sami es un referente como tantos que estáis y nos rodeáis. Todos nacemos con 3 mil millones de unidades químicas representadas por las letras ACG. Un simple cambio en el orden de esas letras y un niño tendrá una enfermedad devastadora que compromete el futuro de ese niño y de su familia pero también debe comprometer el futuro de esta sociedad. Por eso son inexcusables las implicaciones, el aliento permanente y la responsabilidad tanto en las instituciones públicas como en el sector privado. Seguiremos aquí 20 años o 40 para que las tecnologías que ya existen sigan 5desarrolandose y para vislumbrar una realidad que aun, ahora están lejanas, la curación de algunas de estas enfermedades raras. Debemos pensar que puede ser posible.