Ficha técnica
La Reina Letizia preside el acto por el Día de las Enfermedades Raras en Sevilla. Doña Letizia ha presidido este martes en la capital andaluza dicho acto y el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la que ha destacado su "labor incansable, remando en una misma dirección para conseguir el máximo apoyo en todos los ámbitos". Durante su intervención en el acto, en el que también han participado la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Junta, Juanma Moreno, el presidente de Feder, Juan Carrión, y el alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, la Reina ha subrayado la importancia de la investigación genómica y el reconocimiento de la especialidad en genética clínica para impulsar la medicina de precisión y la medicina personalizada, recalcando que "la prevención está vinculada a la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos y terapias". Además, ha destacado la labor de Feder en el Día Mundial de las Enfermedades Raras "poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica que casi nunca tiene tratamiento y que afecta a los órdenes de la vida y buscando la implicación de las administraciones con las demandas históricas del colectivo". La Reina Letizia ha recalcado la importancia de "reconocer a todas las personas que padecéis una enfermedad rara y a las familias que os acompañan en ese camino que debemos hacer todos juntos". Para finalizar, la reina ha concluido con un "Muchas gracias y dentro de 25 años, cuando celebremos el 50º aniversario de FEDER, yo tendré 76 y espero, ojalá, que también contéis conmigo. Gracias", mostrando así si deseo de seguir formando parte de la Federación. Doña Letizia ha escogido para lo ocasión ha escogido un vestido de punto que ha lucido varias veces de la firma Galcón Studio. Un diseño midi de punto de lana merino en color azul marino de línea evase, escote a la caja y manga francesa, que destaca por los dos grandes claveles blancos estampados en la zona del pecho y realizados con la técnica de la intarsia-jacquard, que sirve para crear dibujos en el tejido. Imágenes de la Reina Letizia durante el acto por el día de las Enfermedades Raras.
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