La Reina Letizia preside el acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

DOÑA LETIZIA HA PRESIDIDO EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, UN ASUNTO EN EL QUE ESTÁ COMPROMETIDA DESDE HACE AÑOS, TAL Y COMO HA RECORDADO ELLA MISMA DURANTE SU DISCURSO EN EL MUSEO DEL PRADO DONDE TAMBIÉN SE ENTREGARON LOS PREMIOS FEDER 2017 QUE SUPONEN UN RECONOCIMIENTO A LAS PERSONAS E INSTITUCIONES QUE SE HAN DESTACADO POR SU APOYO A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES. DURANTE SU INTERVENCIÓN ANTE EL PÚBLICO CONGREGADO, LA REINA HA LEÍDO UNO DE SUS DISCURSOS MÁS PERSONALES, DEBIDO A LA IMPLICACIÓN PERSONAL QUE TIENE DESDE SUS INICIOS COMO PRINCESA CON LOS NIÑOS QUE SUFREN ESTE TIPO DE ENFERMEDADES: “QUIERO CONTAROS UNA COSA MUY RAPIDA QUE ME SUCEDIÓ AYER EN ÁVILA. ESTABA EN UN CONGRESO DE ‘MUJER Y DISCAPACIDAD’ MUY INTERESANTE, MUY ÚTIL; Y SE ACERCÓ UNA MUJER, UNA MADRE QUE HE VISTO MÁS VECES, Y QUE TIENE UN HIJO CON UNA ENFERMEDAD RADA, ME DIJO ‘MAJESTAD, MI HIJO SE MUERE, MI HIJO SE ESTÁ MURIENDO. HAY UN MEDICAMENTO, PERO NO LLEGA, Y SE ESTÁ MURIENDO. YO SÉ QUE PROBABLEMENTE ÉL SE IRÁ, Y MI VIDA VA A SEGUIR COMO HA SEGUIDO LA DE TANTAS PERSONAS QUE ESTÁN AQUÍ, Y QUE LES HA SUCEDIDO LO MISMO. PERO MAJESTAD, AUNQUE MI HIJO SE VAYA, LE RUEGO QUE NO SE CANSE E INSISTA EN ESE MENSAJE, PORQUE ES MUY IMPORTANTE. NO SE CANSE’. ASÍ QUE, POR ESO ESTOY AQUÍ, PORQUE NECESITAMOS VOLCARNOS EN LA INVESTIGACION CIENTIFICA, NECESITAMOS POTENCIARLA, MEJORARLA, REFORZARLA… LO NECESITAMOS. POR ESO ESTOY AQUÍ, PORQUE NO ME CANSO. GRACIAS. LA ASISTENCIA Y LA ATENCION SON IMPORTANTES PERO, SOBRE TODO, HAY UNA MANERA DE GENERAR ESPERANZA, Y DE ESE MODO DOTAR DE FUERZA VUESTRA LUCHA QUE, INSISTO, ES LA NUESTRA TAMBIEN; Y ESA MANERA ES LA INVESTIGACION CIENTIFICA”. PARA ESTA OCASIÓN DOÑA LETIZIA LUCIÓ UN SENCILLO CONJUNTO FORMADO POR PANTALÓN Y CHAQUETA BLANCOS COMBINADOS CON BLUSA BLANCA Y NEGRA Y UNOS STILETTOS EN COLOR GRIS. ENTRE LOS FAMOSOS PRESENTES PUDIMOS VER A ISABEL GEMIO, EDUARDO NORIEGA O CHRISTIAN GALVEZ, ENTRE OTROS. INTERVENCIÓN DE LA REINA LETIZIA: - LO PRIMERO QUE TENGO QUE DECIR, ES QUE SOY LA ÚLTIMA EN HABLAR, QUE CREO QUE ES UNA INFORMACIÓN IMPORTANTE A ESTA HORA. IBA A SALUDAR A TODAS LAS AUTORIDADES, Y A TODO EL MUNDO, PERO NO TENDRÍA TIEMPO PARA AGRADECER LA PRESENCIA DE CADA UNO. DESDE LA MINISTRA A TODAS LAS AUTORIDADES DE LOS MINISTERIOS, LAS CONSEJERÍAS, NUESTROS ANFITRIONES DEL PRADO, TODOS LOS QUE FORMAIS PARTE DE ‘FEDER’, AQUEL CHICO DE ALLÍ CON LA CAMISA BLANCA, AQUEL REDACTOR, GRACIAS TAMBIÉN POR VENIR. ASÍ QUE, MUY BUENOS DÍAS, GRACIAS A TODOS, UN AÑO MÁS, Y VAN NUEVE YA, POR CONTAR CONMIGO PARA DIRIGIR LA ATENCIÓN HACIA TRES MILLONES DE PERSONAS Y HACIA SUS FAMILIAS. TRES MILLONES DE PERSONAS CON UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE AQUÍ EN ESPAÑA. TODOS ESTOS AÑOS, TRATANDO DE ESTAR SIEMPRE A VUESTRO LADO PARA DAR VISIBILIDAD A VUESTRA LABOR, A TRAVÉS DEL APOYO INSTITUCIONAL, HE COMPROBADO CÓMO TRABAJAIS EN TODAS LAS ASOCIACIONES Y ENTIDADES QUE FORMÁIS PARTE DE ‘FEDER’. TAMBIEN HE VISTO COMO LLAMAIS A TODAS LAS PUERTAS DE LAS ADMINISTRACIONES Y CÓMO BUSCÁIS EL MODO DE INVOLUCRAR A TODOS LOS AGENTES SOCIALES EN UNA CAUSA QUE ES LA DE TODOS NOSOTROS. HE VISTO MUCHAS VECES EL EMPEÑO IMPLACABLE Y SERENO, IMPERTURBABLE, CASI SIEMPRE, QUE MANTENEIS A PUNTO PARA CONSEGUIR QUE CADA PERSONA QUE PADECE UNA ENFERMEDAD RADA, QUE CADA FAMILIA, TENGA UNA VIDA ALGO MEJOR, MÁS DIGNA Y MÁS FÁCIL. ES LÓGICO ADMIRAROS POR ESO, ES LO NATURAL, SI ME APURAIS. PERO DEBEMOS IR MÁS ALLÁ DE ESA ADMIRACION Y POR ESO ESTAMOS HOY AQUÍ. LA ASISTENCIA Y LA ATENCION SON IMPORTANTES PERO, SOBRE TODO, HAY UNA MANERA DE GENERAR ESPERANZA, Y DE ESE MODO DOTAR DE FUERZA VUESTRA LUCHA QUE, INSISTO, ES LA NUESTRA TAMBIEN; Y ESA MANERA ES LA INVESTIGACION CIENTIFICA. LO HABEIS DICHO UNA Y MIL VECES, LO HEMOS ESCUCHADO TODOS, Y SEGUIREMOS INSISTIENDO PARA QUE LO RECOJAN TODOS ESOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN QUE HAN TENIDO A BIEN VENIR HOY A ACOMPAÑARNOS. ES IMPORTANTE QUE CADA CIUDADANO DE ESTE PAÍS ASUMA QUE LA INVESTIGACION CIENTIFICA ES EL CAMINO DEL PROGESO Y DEL AVANCE, QUE LA INVESTIGACION CIENTIFICA ES EL RECORRIDO NECESARIO QUE TODA SOCIEDAD NECESITA PARA SER MEJOR, PARA SER MÁS JUSTA Y PARA SER MÁS SOLIDARIA. LA RESPONSABILIDAD ES DE TODOS Y ES UN CAMBIO CULTURAL QUE ESPAÑA MERECE, DAR PRIORIDAD A LA INVESTIGACION, Y HACERLO COMO PAIS A UNA SOLA VOZ, PORQUE NOS LO MERECEMOS, Y PORQUE TENEMOS CIENTIFICOS BRILLANTES, Y SOMOS UN PAIS QUE DEBE SEGUIR APORTANTO A LA CIENCIA MUNDIAL. SEGUIMOS INSISTENDO, SÉ QUE VOSOTROS NO OS VAIS A RENDIR. OJALÁ VUESTRO EMPEÑO, CONSTANTE Y SOSTENIDO EN ALIVIAR LOS SINTOMAS DE TANTOS SINDROMES, EN DAR MÁS CALIDAD DE VIDA A QUIENES PADECEIS UNA ENFERMEDAD RARA, OBTENGA PRONTO RESULTADO, Y QUE ADEMAS SE ABRA ESA VENTANA AL CONOCIMIENTO QUE SUPONE LA CIENCIA, Y QUE ES IMPRESCINDIBLE PARA MANTENER ESA ESPERANZA. IBA A TERMINAR AQUÍ ESTAS PALABRAS QUE ESCRIBI HACE UN PAR DE DÍAS PARA EL ACTO DE HOY, PERO QUIERO ANTES CONTAROS UNA COSA MUY RAPIDA QUE ME SUCEDIÓ AYER EN ÁVILA. ESTABA EN UN CONGRESO DE ‘MUJER Y DISCAPACIDAD’ MUY INTERESANTE, MUY ÚTIL; Y SE ACERCÓ UNA MUJER, UNA MADRE QUE HE VISTO MÁS VECES, Y QUE TIENE UN HIJO CON UNA ENFERMEDAD RADA, ME DIJO ‘MAJESTAD, MI HIJO SE MUERE, MI HIJO SE ESTÁ MURIENDO. HAY UN MEDICAMENTO, PERO NO LLEGA, Y SE ESTÁ MURIENDO. YO SÉ QUE PROBABLEMENTE ÉL SE IRÁ, Y MI VIDA VA A SEGUIR COMO HA SEGUIDO LA DE TANTAS PERSONAS QUE ESTÁN AQUÍ, Y QUE LES HA SUCEDIDO LO MISMO. PERO MAJESTAD, AUNQUE MI HIJO SE VAYA, LE RUEGO QUE NO SE CANSE E INSISTA EN ESE MENSAJE, PORQUE ES MUY IMPORTANTE. NO SE CANSE’. ASÍ QUE, POR ESO ESTOY AQUÍ, PORQUE NECESITAMOS VOLCARNOS EN LA INVESTIGACION CIENTIFICA, NECESITAMOS POTENCIARLA, MEJORARLA, REFORZARLA… LO NECESITAMOS. POR ESO ESTOY AQUÍ, PORQUE NO ME CANSO. GRACIAS. RECURSOS LA REINA LETIZIA EN EL ‘DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS’ CELEBRADO EN EL MUSEO DEL PRADO