La Reina se vuelca de nuevo con quienes padecen enfermedades raras

LA REINA LETIZIA SE VUELCA DE NUEVO CON QUIENES PADECEN ENFERMEDADES RARAS. UN AÑO MÁS DOÑA LETIZIA HA PRESIDIDO EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, UN ASUNTO EN EL QUE ESTÁ COMPROMETIDA DESDE HACE AÑOS, TAL Y COMO HA RECORDADO ELLA MISMA DURANTE SU DISCURSO EN EL CENTRO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES SOCIOLÓGICAS (CSIC) DONDE TAMBIÉN SE HAN ENTREGADO LOS PREMIOS ANUALES QUE SUPONEN UN RECONOCIMIENTO A LAS PERSONAS E INSTITUCIONES QUE SE HAN DESTACADO POR SU APOYO A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES. DOÑA LETIZIA HA RECORDADO QUE NO DEBERÍA SER EL ÚNICO DÍA AL AÑO EN EL QUE SE TRATARA ESTE TEMA: “DEBERÍA SERLO CADA DÍA. PORQUE LA VIDA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS TRANSCURRE DURANTE LOS 365 DÍAS QUE TIENE UN AÑO Y OTRO Y OTRO MÁS…” Y HA RECONOCIDO QUE CADA AÑO SEGUIRÁ AHÍ, “CONVENCIDA DE QUE NADA ES MÁS JUSTO NI MÁS NECESARIO QUE CADA UNA DE ESAS TRES MILLONES DE PERSONAS AFECTADAS POR UNA ENFERMEDAD RARA, SE SIENTA ACOGIDA, COMPRENDIDA Y ATENDIDA”. DOÑA LETIZIA HA LUCIDO UN SENCILLO CONJUNTO FORMADO POR PANTALÓN NEGRO Y BLUSA BLANCA, Y HA ESTADO ACOMPAÑADA POR EL PRESIDENTE DEL SENADO, PÍO GARCÍA-ESCUDERO; EL MINISTRO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD EN FUNCIONES, ALFONSO ALONSO; LA SECRETARIA DE ESTADO DE SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD, SUSANA CAMARERO; EL PRESIDENTE DE FEDER, JUAN CARRIÓN, Y EL PRESIDENTE DEL CSIC, EMILIO LORA-TAMAYO. DISCURSO DE LA REINA LETIZIA: - BUENOS DÍAS. GRACIAS, UN AÑO MÁS, POR PERMITIR QUE ESTÉ CON VOSOTROS UN DÍA EN EL QUE HABLAR DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES ES OBLIGADO. COMO DEBERÍA SERLO CADA DÍA. PORQUE LA VIDA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS TRANSCURRE DURANTE LOS 365 DÍAS QUE TIENE UN AÑO Y OTRO Y OTRO MÁS… Y TENDRÁ SUERTE SI ES ASÍ. LO QUE QUIERO DECIR ES QUE LA ATENCIÓN, Y LA GESTIÓN EFICAZ DE LOS RECURSOS PARA QUE PACIENTES Y FAMILIAS TENGAN LO QUE MERECEN, DEBE SER EFICAZ CADA DÍA DEL AÑO. ESTAMOS EN EL CSIC Y COMO HA DICHO JUAN CARRIÓN HAY UN SIGNIFICADO SIMBÓLICO QUE VA MÁS ALLÁ DE ESTE LUGAR. LA INVESTIGACIÓN ES LO QUE DEBE SUBYACER TRAS TODO ESFUERZO CONJUNTO POR TRATAR DE MEJORAR LA VIDA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA. LA INVESTIGACIÓN COMO NORTE Y COMO MODO DE OPERAR PARA QUE ESE TRABAJO EN RED QUE RECLAMÁIS SEA EFICAZ. PORQUE SIN INVESTIGACIÓN NO HAY TRATAMIENTOS POSIBLES, INCLUSO PARA ABORDAR LA SINTOMATOLOGÍA MÁS BÁSICA. TRABAJAR EN RED, LO QUE HOY MENCIONÁIS CON INTENSIDAD, NO SÓLO QUIERE DECIR SUMAR VOLUNTADES Y SER EFICACES EN EL ABORDAJE INTEGRAL DE ESTAS ENFERMEDADES QUE AFECTAN A TRES MILLONES DE PERSONAS EN ESPAÑA. TRABAJAR EN RED QUIERE DECIR TAMBIÉN, Y ASÍ LO PEDÍS EXPRESAMENTE, QUE HAYA UNA MAYOR COORDINACIÓN DE TODOS LOS IMPLICADOS, UN RUEGO QUE REPETÍS DESDE HACE AÑOS Y QUE YO, COMO VOZ VUESTRA QUE ME PERMITÍS SER, REPITO AQUÍ Y AHORA PARA AMPLIFICAR ESE MENSAJE, PARA QUE ESA SÚPLICA DE TANTAS MADRES Y TANTOS PADRES DESESPERADOS PERO LLENOS DE ENERGÍA, SEA ESCUCHADA. CADA AÑO, Y VAN UNOS CUANTOS, OS ESCUCHO ADMIRADA Y CONMOVIDA POR VUESTRA DETERMINACIÓN INCANSABLE, VUESTRO APLOMO Y SERENIDAD PARA ASUMIR LO INASUMIBLE. COMO BEATRIZ, COMO JUAN, COMO CARMEN, COMO TANTOS. Y CADA AÑO ME QUEDO SIN HABLA, EXPRESANDO COMO PUEDO MI RESPETO Y COMPROMISO HACIA VOSOTROS Y VUESTRAS FAMILIAS. CADA AÑO, MIENTRAS ME LO PERMITÁIS, ESTARÉ AQUÍ O DONDE SEA, CONVENCIDA DE QUE NADA ES MÁS JUSTO NI MÁS NECESARIO QUE CADA UNA DE ESAS TRES MILLONES DE PERSONAS AFECTADAS POR UNA ENFERMEDAD RARA, SE SIENTA ACOGIDA, COMPRENDIDA Y ATENDIDA. MUCHAS GRACIAS. RECURSOS DE LA REINA ENTRANDO EN LA SALA RECURSOS DE LA REINA DURANTE EL ACTO RECURSOS DEL ACTO RECURSOS DE LA ENTREGA DE PREMIOS RECURSOS DE ALFONSO ALONSO DURANTE SU INTERVENCIÓN RECURSOS DE LA REINA DURANTE SU INTERVENCIÓN