Isabel Gemio presenta "Todos somos raros, todos somos únicos" y no quiere hablar de Nilo Manrique.

ISABEL GEMIO NO QUIERE HABLAR DE NILO MANRIQUE. ISABEL GEMIO HA ACUDIDO AL AEROPUERTO DE BARAJAS PARA PRESENTAR EL MOVIMIENTO DEL QUE ES PARTÍCIPE ‘TODOS SOMOS RAROS TODOS SOMOS ÚNICOS’ Y CON EL QUE SE QUIERE APOYAR A LAS ENFERMEDADES RARAS, TEMA QUE LE TOCA MUY DE CERCA PORQUE UNO DE SUS HIJOS SUFRE UNA ENFERMEDAD DE ESTE TIPO. LA PRESENTADORA HA QUERIDO CONTESTAR A TODAS LAS PREGUNTAS DE LOS MEDIOS, PERO CUANDO LE HAN DICHO ALGO SOBRE SU EXMARIDO, NILO MANRIQUE, HA EVADIDO EL TEMA Y HA DICHO “FÍJATE CON LO QUE ESTAMOS, NO ES PARA NADA MÁS”. PROBABLEMENTE ISABEL NO QUIERE HABLAR NADA SOBRE NILO YA QUE HA INTERPUESTO UNA DEMANDA CONTRA ÉL Y EL TEMA ESTÁ EN MANOS DE LOS JUECES. CON SU PAREJA ACTUAL SE ENCUENTRA MUY FELIZ Y LE HA DEDICADO UNAS BONITAS PALABRAS “MI PAREJA QUE ES UNA PERSONA EXTRAORDINARIA”. ISABEL ESTÁ MUY VOLCADA EN EL MOVIMIENTO QUE ESTÁ PROMOCINANDO, TANTO QUE “HACE SEIS MESES” QUE NO VE CASI A SUS HIJOS POR ESTE PROYECTO. ISABEL MUY EMOCIONADA HA COMENTADO SU EXPERIENCIA CON LAS ENFERMEDADES RARAS Y HA DICHO QUE “LA VIDA TE CAMBIA EN TODOS LOS ASPECTOS. TODOS LOS PADRES Y MADRES QUE TENEMOS UN HIJO CON ENFERMEDADES DE ESTAS LA VIDA CAMBIA MUCHÍSIMO” “ADEMÁS PORQUE LO QUE TENEMOS A UN HIJO O UN FAMILIAR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA NO SOLEMOS MIRAR AL FUTURO, VIVIMOS EL PRESENTE POR QUE SI NO… APARTE TENEMOS ESPERANZA EN LA INVESTIGACIÓN”. TOTAL DE ISABEL GEMIO EN EL AEROPUERTO DE BARAJAS PROMOCIONANDO EL MOVIMIENTO DEL QUE ES PARTÍCIPE ‘TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS’.  BUENO CUENTANOS UN POCO QUE HACEMOS AQUÍ EN EL AEROPUERTO  PUES QUE AENA HA QUERIDO DARNOS ESTOS ESPACIOS SOLIDARIOS PARA DARLE VISIVILIDAD A ESTE MOVIMIENTO QQUE HEMOS INICIADO HACE YA UNOS MESES, ‘TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS’ CON LA INTENCIÓN DE QUE TODO AQUEL QUE PASE POR AQUÍ LOS USUARIOS DEL AEROPUERTO DE BARAJAS EN ESTA TERMINAL CONOZCAN LO QUE ESTAMOS HACIENDO SOBRETODO QUE CONZCAN LAS ENFERMEDADES RARAS HEMOS LLAMADO A MUCHAS PUERTAS Y LLAMAMOS A LA PUERTA DE AENA Y ELLOS NOS DIJERON ‘¿QUÉ PODEMOS HACER?’ NOS DIERON ESA POSIBILIDAD Y NOS PARECIÓ FANTÁSTICA.  ¿EL MOVIMIENTO CUANTO TIEMPO LLEVA?  LO PRESENTAMOS EL 27 DE NOVIEMBRE  ES JOVEN.  ES JOVEN SI, POR ESO ES TAN ENÉRGICO Y TIENE TANTA ENERGÍA.  QUERÍA SABER LA RESPUESTA DE LA GENTE, NO YA DE LAS INSTITUCIONES DE NOSOTROS DE LA GENTE DE PIE DE CALLE.  A TRAVÉS DEL PROGRAMA QUE ESTAMOS HACIENDO EN LA 2 LOS SÁBADOS A LAS 12 Y MEDIA DE LA MAÑANA PUES TAMBÍEN SE ESTÁ DANDO VOZ Y HUECO A ESTAS ENFERMEDADES Y LA GENTE ESTÁ COCNOCIENDO LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS PORQUE SON MIY DESCONOCIDAS ESA ES LA VERDAD TODAVÍA TENENMOS MUCHO QUE CONSEGUIR Y LA GENTE D ELA CALLE PUEDE PARTICIPAR DE MUCHAS MANERAS A TRAVÉS DE SMS A TRAVÉS DE LA WEB. NOS ESTÁN LLEGANDO MUCHÍSIMAS HISTORIAS DE ENFERMEDADES QUE VAMOS A IR ENSEÑANDO EN EL PROGRAMA DE LA 2 Y LUEGO EN EL TELEMARATÓN EL DÍA 2 DE MARZO EN LA PRIMERA.  CUENTAS CON UN MOTÓN DE COLABORADORES EN TU FUNDACIÓN Y TAMBIÉN EN TU PROGRAMA ¿QUÉ CARAS CONOCIDAS VAMOSA VER?  BUENO EN LOS PROGRAMAS DE LA 2: MILLÁN SALCEDO, MIGUEL RIOS, JORDI MOYÁ, LOLES LEÓN, VICTOR ULLATE SON EMBAJADORES DEL MOVIMIENTO, SE ESTÁN UNIENDO MUCHÍSIMOS MUCHÍSIMAS CARAS MUCHÍSIMOS COMPAÑEROS, DE MUCHOS ÁMBITOS. QUEREMOS QUE LA GENTE MÁS CONCOIDA DE ESTA SOCIEDAD NOS AYUDE.  ESTARÍA BIEN, POR QUE ESTÁ MUY IMPLICADA EN EL TEMA, QUE PARTICIPARA DOÑA LETICIA.  DOÑA LEICIA YA COLABORA ¿EH? VIENE A MUCHOS ACTOS Y CONOCE MUY BIEN YA LAS ENFERMEDADES RARAS, HACE TODO LO QUE PUEDE Y VIENE A TODO LO QUE PEDIMOS.  APRECE SER QUE SE HA VOLCADO MUCHA GENTE CON VOSOTROS ¿HAS LLAMADO A ALGUIEN Y TE HAN CERRADO LA PUERTA ALGUNA VEZ?  BUENO…  AUNQUE NO QUIERAS DECIRME EL NOMBRE O LA INSTITUCIÓN.  NO ES TAN FÁCIL, LA GENTE SE CREE QUE POR SER UNA PERSONA CONOCIDA TODO EL MUNDO TE DICE ‘VENGA CUANTO NECESITAS’. NO, NO, NO, CONSEGUIR EL PATROCINIO DE TODO ESTE MOVIMIENTO NO HA SIDO FÁCIL PERO AHÍ ESTÁ GRANDES EMPRESAS DE ESTE PAÍS ENTIDADES BANCARIAS TELEFONÍA MUCHA GENTE QUE NOS ESTÁ AYUDANDO.  ¿EL ESTADO EN GENERAL? ¿EL GOBIERNO?  TODO SURGE POR QUE EL MINISTERIO DE SANIDAD. TODO SURGE PORQUE FEDER, ASEN Y LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO TRABAJAN CONJUNTAMENTE EN UNA COMISIÓN DE TRABAJO CON EL MINISTERIO DE SANIDAD LLEVAMOS PIDIENDO MUCHAS COSAS, HEMOS PEDIDO EL AÑO NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS QUE ES ESTE EN EL 2013 Y TERMINA JUSTO EL DÍA DEL TELEMARATÓN, ELLOS NOS HAN AYUDADO A CONSEGUIR EL TELEMARATÓN CON LA IMPLICACIÓN DE TELEVISIÓN ESPAÑOLA, ES DECIR, QUE GRACIAS AL MINSITERIO DE SANIDAD A TELEVISIÓN ESPAÑOLA Y A ESTAS TRES ENTIDADES ESTAMOS AQUÍ.  ¿ESTE TELEMARATÓN SERÁ LLEVADO POR TI? ¿LO LLEVARÁS TU?  BUENO LO CONDUZCO YO CON LA COMPAÑÍA Y LA COLABORACIÓN DE CARAS CONOCIDAS DE TELEVISIÓN ESPAÑOLA.  ¿VAS A SER LA CABECILLA?  BUENO, NO SÉ, COMO QUIERAS LLAMARLE ME DA IGUAL. NO IMPORTA EL PROTAGONISMO AQUÍ LO TIENEN LOS ENFERMOS Y TODO AQUEL QUE PUEDA TODAS LAS CARAS CONOCIDAS DE TELEVISIÓN ESPAÑOLA VAN A ESTAR AHÍ ESE DÍA LOGICAMENTE CON NOSOTROS CON EL COLECTIVO.  ¿CÓMO TE HA CAMBIADO LA VIDA DESDE QUE CONOCISTE ESTAS ENFERMEDADES RARAS?  PUES RADICALMENTE, LA VIDA TE CAMBIA EN TODOS LOS ASPECTOS. TODOS LOS PADRES Y MADRES QUE TENEMOS UN HIJO CON ENFERMEDADES DE ESTAS LA VIDA CAMBIA MUCHÍSIMO.  SUPONGO QUE HASTA PUNTOS QUE JAMÁS HABÍAS PENSADO.  HAY QUE VIVIRLO.  LA VIDA CÓMODA…  LA VIDA CÓMODA CON UNA ENFERMEDAD EN CASA NO SE TIENE ESO LO SABEN LAS FAMILIAS MUY BIEN. PRIMERO PORQUE TIENES QUE DEDICARLE MUCHAS ENERGÍA MUCHAS Y REQUIERE DE MUCHAS ATENCIONES PORQUE ES UNA DEPENDENCIA TOTAL LA QUE TIENEN ESTOS ENFERMOS EN ESTE CASO ENTONCES TE CAMBIA EN TODOS LOS ASPECTOS.  ¿EN ESTA LUCHA CONSTANTE HABRÁS TENIDO TAMBIÉN MOMENTOS DE BAJÓN MÁS DIFÍCILES?  BUENO Y QUÍEN NO, Y QUÍEN NO COMO TODAS LAS FAMILIAS. PERO LOS ENFERMOS NOS DAN MUCHA FUERZA.  ¿TU NIÑO ESTÁ AL TANTO DE TODO LO QUE HACES?  POR SUPUESTO, ADEMÁS POBRECITOS LOS DOS LO SUFREN PORQUE HACE SEIS MESES QUE NO ME VEN CASI POR ESTE MOVIMIENTO, PERO BUENO LA VIDA ES ASÍ ESTA OPORTUNIDAD ES ÚNICA ES HISTÓRICA NUNCA HABÍAMOS TENIDO EN EL COLECTIVO ALGO ASÍ. YO SOY UNA MÁS YO DOY LA CARA PORQUE VOSOTROS ME PREGUNTÁIS Y PORQUE SOY CONOCIDA Y ME PARECE BIEN UTILIZAR LA FAMA PARA ALGO ASÍ, PERO YO SOY UNA MÁS EN EL FONDO NO SOY NI PORTAVOZ NI NADA, SIMPLEMENTE ESTOY AQUÍ TRABAJANDO COMO UNA MÁS, COMO FEDER, ASEN COMO TANTÍSIMA GENTE VOLUNTARIA QUE TRABAJA. COMO TANTOS PADRES Y MADRES QUE CREAN ASOCIACIONES PARA CREAR EVENTOS Y SACAR ALGO DE DINERO PARA INVESTIGAR EN LA ENFERMEDAD DE SUS HIJOS. CADA UNO HACE LO QUE PUEDE.  ¿CUÁNDO OYES RECORTES? QUE EL GOBIERNO QUIERE HACER RECORTES EN SANIDA Y COSAS ASÍ.  PERO AHORA NO QUIERO MEZCLARLO PORQUE ESTAMOS AHORA EN ESTA LUCHA. SOBRETODO LAS FAMILIAS QUE LO ESTÁN PASANDO REALMENTE MAL PORQUE SI UNA FAMILIA HUMILDE, UNA FAMILIA CON PARO EN CASA CON ALGÚN MIEMBRO EN PARO CON POCAS AYUDAS SI ADEMÁS TIENE UN FAMILIAR ENFERMO PUES LLEGA A TENER SITUACIONES MUY DRAMÁTICAS LA VERDAD. PORQUE ESTAS ENFERMEDADES SUELEN SER MUY DEPENDIENTES Y MADRES QUE RENUNCIAN A SU TRABAJO POR CUIDAR DE SU HIJO ENTONCES…  CUANDO ME REFERÍA A QUE SI TE HABÍA CAMBIADO LA VIDA, PORQUE ME IMPACTO UNA COSAS QUE COMENTASTE, DIJISTE: ‘MI HIJO SE VA A MORIR’.  NO YO NO HE DICHO ESO, YO NO HE DICHO ESO JAMÁS.  UNA VIDA CORTA…  YO NO HE DICHO ESO PORQUE SEGÚN QUE DECLARACIONES A MI HIJO LE PUEDEN LLEGAR PORQUE YA ENTRA EN INTERNET Y VE SEGÚN QUE ENTREVISTAS Y POR ESO SIEMPRE HE PEDIDO RESPETO PORQUE EL TIENE SU LUCHA Y QUIERO QUE PERMANEZCA EN SU MUNDO SIN LA FAMA DE SU MADRE Y PUEDE LEERLO TODO. NUNCA HABLARÍA ASÍ PRIMERO PORQUE HAY OTROS MUCHOS NIÑOS QUE NO TIENEN PORQUÉ CONOCER TODO EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD Y ADEMÁS PORQUE LO QUE TENEMOS A UN HIJO O UN FAMILIAR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA NO SOLEMOS MIRAR AL FUTURO, VIVIMOS EL PRESENTE POR QUE SI NO… APARTE TENEMOS ESPERANZA EN LA INVESTIGACIÓN SI NO SERÍA MÁS DURO TODO, ENTONCES TODO EN SU MOMENTO EN EL DÍA A DÍA QUE ES LO ÚNICO QUE TENEMOS EN LA VIDA ES LO ÚNICO QUE TENEMOS Y PODEMOS SALIR AHÍ Y LA VIDA NOS CAMBIA ENTONCES HAY QUE VIVIR LO QUE TENEMOS EN EL DÍA A DÍA Y TAMBIÉN AGRADECIENDO LO BUENO QUE TENEMOS EL CARIÑO EL CALOR, LAS POSIBILIDADES QUE TENEMOS DE HACER COSAS POR LOS DEMÁS.  ¿EN TU FAMILIA TE BASTAS TU SOLA PARA SACAR ADELANTE A TUS HIJOS?  YO TENGO MUCHOS AMIGOS Y MIS HIJOS TIENEN A MUCHA GENTE QUE LES QUIERE, MI PAREJA QUE ES UNA PERSONA EXTRAORDINARIA Y QUE LOS ADORA Y LOS CUIDA Y NOS CUIDA Y TIENE MUCHA FAMILIA QUE LOS QUIERE, CLARO QUE SÍ.  COMO HAS DICHO, ¿CON TU PAREJA ESTÁS MAS TRANQUILA PORQUE ES UNA PERSONA MÁS DISCRETA QUE NO ENTRA EN ESTE MUNDO?  SI, SI. NO SABÍA A QUE TE REFERÍAS. SI, SI, CLARO. ES LO MÁS NATURAL NO ES UNA PERSONA CONOCIDA NI QUIERE SERLO Y YA ESTÁ ME PARECE PERFECTO.  NO PODEMOS DECIR LO MISMO DE...  HOY EL DÍA FÍJATE CON LO QUE ESTAMOS, NO ES PARA NADA MÁS.  MUCHAS GRACIAS POR ATENDERNOS QUE PARECE SER QUE ES TE PROYECTO QUE ES JOVEN PERO FUERTE Y VA CRECIENDO.  SOBRETODO ES UN PASO MUY IMPORTANTE PARA VISIBILIDAD DE ESTAS ENFERMEDADES PARA QUE ESTA SOCIEDAD NO SIGA INDIFERENTE ANTE ESTA REALIDAD TAN DURA DE UN COLECTIVO TAN MAYORTARIO Y QUE TODOS COLABOREN, NECESITAMOS LA COLABORACIÓN DE TODOS.  MUCHÍSIMAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN ¿EH? MUCHÍSIMAS GRACIAS.  SUERTE ISABEL. ESTE TEMA ES EN EXCLUSIVA