La reina Letizia destaca importancia de investigar enfermedades raras: "Cada persona importa"

La reina Letizia destaca importancia de investigar enfermedades raras: "Cada persona importa". La Reina Letizia ha presidido hoy en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castelló el acto oficial que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', donde ha subrayado que es "esencial" que exista la equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico. "Cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura, y cuando la inclusión se convierte en estructura, se reconocen derechos", ha indicado. La Reina ha simbolizado a los pacientes de enfermedades raras con la historia de Elena, una chica de 21 años que vive en Asturias y a la que vio hace unos meses. "Estaba en su silla de ruedas y no me oyó, no me vio, no me habló", ha dicho. Según ha explicado, Marta es la madre de Elena y es médica en un hospital y cuando su hija tenía dos años y pico "se dio cuenta que algo iba mal y empezó el peregrinaje en búsqueda de un diagnóstico". "Elena tuvo muchísima suerte, tanta que le diagnosticaron un síndrome de Sanfilippo, una enfermedad devastadora, neurodegenerativa y que acaba con la muerte prematura del niño o niña que la padece alrededor de la adolescencia. Si Elena fue afortunada por tener un diagnóstico, imaginad lo que significa llegar a los 21 años", ha apuntado la Reina Letizia. La Reina ha continuado relatando que Marta se buscó la vida, "como tantas madres", y después de hablar con mucha gente y de investigar "hasta en el último rincón del planeta", encontró un ensayo clínico con el que podían ayudar a su hija con una enzimas específicas que hacían que su enfermedad se estabilizara y se ralentizara. "Y ese ensayo estaban en Pittsburgh (Pensilvania) y allí se plantó con su hija después de rifas, donativos, ayudas solidarias y estuvo un año y medio en ese ensayo", ha añadido. Después, por razones económicas, Marta y su hija tuvieron que volver a España, "porque en España también hay ensayos, se hace ciencia, y muy bien hecha, y encontró un lugar en el que podían ponerle esas enzimas, donde, según me dijo, le hablaron de viabilidad, de medicación rentable, de falta de estabilidad en la investigación y tuvieron que volver a casa, al punto de partida", ha apuntado la Reina Letizia, quien ha añadido que "la salud de Elena siguió deteriorándose, dejó de caminar, tiene ataques y crisis, su sistema inmunológico es muy débil, y un día pronuncia la última palabra de su vida: 'mami'". "Estamos hoy aquí en Castellón porque cada persona importa, importáis cada una de las personas que estáis aquí, importa la persona que cuida, que investiga, que aporta, que ayuda, que toma decisiones en las políticas públicas de salud; importan las personas que están en las instituciones, en los medios de comunicación, en las administraciones, en las asociaciones de pacientes y familias, en el sector privado, en la industria farmacéutica", ha expresado la Reina. La Reina Letizia ha destacado que Marta tiene claro que es muy tarde para su hija, "pero también trabaja para que no haya más Elenas". "Los que estáis aquí mostráis y nos enseñáis cuál es el camino para seguir siendo una sociedad con valores y compromiso. En España se hacen bien muchas cosas con respecto a las enfermedades raras para seguir mejorando la vida de las personas con una enfermedad rara y de sus familias", ha concluido. Imágenes del discurso de la Reina Letizia. (Fuente: Casa Real)