PARTE 1 - Alessandro Lequio presente por teléfono en la entrega del donativo de la Fundación

Alessandro Lequio presente por teléfono en la entrega del donativo de la Fundación de su hijo Aless al doctor Joseph More Roma: "es una forma nuestra de dar a conocer la excelencia y de mantener vivo nuestro compromiso con la investigación y la esperanza y consideramos la vuestra la más puntera que se dio es que se llevó a nuestro hijo". Lequio agradecía la asistencia de los medios: "Quiero agradecer de corazón también a los medios, supongo que hay medios, ¿no? Que nos han acompañado y dado voz a esta causa y a todos los presentes por su apoyo y compromiso porque sin vosotros este camino no sería posible. Así que muchas gracias a todos". Ana justificaba su ausencia ante el doctor: "Hay una persona que es el padre de Aless, que es el vicepresidente, que no ha podido estar porque tiene a su niña con ánginas, hay que entenderlo". Durante el acto la actriz explicaba cómo vivieron la enfermedad de su hijo, y explica que llegaron a creer que estaba curado: "con 25 años le diagnosticaron un sarcoma de Ewing yo no sabía ni lo que era me dijeron pues es un cáncer muy agresivo que afecta sobre todo a niños y adolescentes entonces su deseo era esta fundación ¿qué pasó? que empezamos un tratamiento muy bien, reaccionó muy bien a las primeras líneas de quimio y es lo que pasa con este cáncer, que de repente como que estaba curado. Estar a los 8 meses de un tratamiento muy fuerte, no sé cuántos ciclos de quimios y todo y radioterapia y todo, de repente estaba limpio entonces hicimos una fiesta, volvimos a vivir todos, está limpio. Todos los PET, no sé si se ve lo que es un PET-TAC, las resonancias, todo limpio. Pero ¿qué pasa con el maldito cáncer? Que con que quede una sola célula, empieza lo que se llama metástasis, que es nada más que una célula tumoral que migra a otros órganos del cuerpo. Y ahí, en este tipo de cáncer, es el problema, no el tratamiento. El problema fue cuando vino un médico y me dijo, es que ya no se puede hacer nada, es que no hay ensayos ¿Cómo que no hay ensayos? No, no, es que no hay financiación, no hay presupuestos Generales del Estado para financiar investigaciones. Entonces no hay más ensayos ¿qué hacen los padres de un niño así, que hacen las familias, los amigos? No hay financiación". Muestra su alegría al confirmarle el doctor que el sarcoma de su hijo no es hereditario: "Además me ha dado una buena noticia, no debería decirlo pero claro es normal que yo teniendo a mi hijo con lo que tuvo esté preocupada con su hija con mi nieta y me ha dicho que no es hereditario (...) y con eso a llamada el regalo de Navidad". Palabras de Ana Obregón: A: Buenos días, gracias por venir, porque aquí lo importante que estéis, que sois los medios de comunicación, es dar visibilidad a la gran importancia, a la urgencia de conseguir financiación para investigar el cáncer, porque la investigación, como siempre digo, es lo único que salva vidas. A ver, esta fundación la fundación Aless Lequio comenzó en el año 2023 pero era el deseo de mi hijo cuando con 25 años le diagnosticaron un sarcoma de Ewing yo no sabía ni lo que era me dijeron pues es un cáncer muy agresivo que afecta sobre todo a niños y adolescentes entonces su deseo era esta fundación ¿qué pasó? que empezamos un tratamiento muy bien, reaccionó muy bien a las primeras líneas de quimio y es lo que pasa con este cáncer, que de repente como que estaba curado. Estar a los 8 meses de un tratamiento muy fuerte, no sé cuántos ciclos de quimios y todo y radioterapia y todo, de repente estaba limpio entonces hicimos una fiesta, volvimos a vivir todos, está limpio. Todos los PET, no sé si se ve lo que es un PET-TAC, las resonancias, todo limpio. Pero ¿qué pasa con el maldito cáncer? Que con que quede una sola célula, empieza lo que se llama metástasis, que es nada más que una célula tumoral que migra a otros órganos del cuerpo. Y ahí, en este tipo de cáncer, es el problema, no el tratamiento. El problema fue cuando vino un médico y me dijo, es que ya no se puede hacer nada, es que no hay ensayos ¿Cómo que no hay ensayos? No, no, es que no hay financiación, no hay presupuestos Generales del Estado para financiar investigaciones. Entonces no hay más ensayos ¿qué hacen los padres de un niño así, que hacen las familias, los amigos? No hay financiación. Por eso esta fundación, su objetivo fundamental es justo financiar la investigación de Sarcoma de Ewing. Fundamos esta fundación en el 2023. El padre de Aless contribuyó gracias a un amigo que se llamaba Aurelio Palomo. Era una persona mayor que al fallecer no tenía descendencia y por eso se llama la convocatoria que hacemos de los premios de investigación Aurelio Palomo, pues en homenaje a esta persona que nos donó muchísimo dinero para la fundación. En estos dos años hemos financiado proyectos muy importantes, el proyecto Imperas del diagnóstico que también es muy importante. Anatomía patológica. El proyecto InterEwin que es a nivel europeo también la investigación del sarcoma de Ewing. El proyecto con el doctor Jaume Mora de la clínica San Joan de Déu, que justamente en este momento son líderes porque han conseguido por lo menos identificar la célula origen de este sarcoma que ha salido en toda la prensa y en ese proyecto con Drosophila melanogaster también nosotros estamos ayudando a financiar. Y este año el flamante ganador del premio es el doctor Joseph More Roma, que presentó justamente lo que yo he tenido que padecer como muchos padres, que es qué pasa cuando este cáncer tan agresivo y tan terrible hace metástasis, que la supervivencia baja muchísimo, menos de un 30% sobreviven. Entonces, él que trabaja en el hospital universitario Valdebron, que también son líderes en España y en Europa de investigación, ha ganado este premio y yo os lo quiero presentar. Estamos encantados de contribuir a algo tan importante que es la investigación. Y antes de pasarte la palabra, de verdad, quiero agradecer a todos los científicos que hay en España, que se dejan la vida para realmente salvarnos. Son personas anónimas, yo le preguntaba él antes, pero cómo es posible que estés ahí investigando horas y horas, y me dice no, es que me gusta en un laboratorio investigando son anónimos, no ganan ni como los futbolistas, ni como los actores ni como nadie, pero salvan vidas. Y quiero agradecer también todas las donaciones que tenemos a través de la cuenta de Instagram de la fundación por Bizum y nada, quiero agradecerte tu labor y que eres el ganador de este año Doctor: yo estoy exultante de alegría, por supuesto porque nos esta ayuda, este premio nos permitirá iniciar este proyecto que será yo creo muy relevante para los pacientes del futuro porque vamos a tocar precisamente esta parte donde los pacientes quedan aparentemente curados pero luego algunos de ellos recaen o tienen metástasis, esta ventana de tiempo donde creemos que hay un margen de mejora para las terapias, para conseguir eliminar estas poquitas células o quizá una sola célula que queda todavía ahí. Un resto y es el que luego vuelve a iniciar todo el problema. Y realmente muy contento por el tipo de fundación porque Ana vos ha hecho muchísimo. Ana, me comentabas que eras bióloga, pero creo que puedes hacer mucho más para la investigación desde el lugar donde estás ahora, siendo famosa. Ana: Sí, es que te estaba comentando que en algún momento me he llegado a arrepentir de dejar la biología. Doctor: Eso es lo que me decías, pero es verdad que desde el momento actual estáis haciendo tanto, que realmente esto es una ayuda que es tan enorme. Además los sarcomas en general, el sarcoma de Ewing es uno de ellos, están muy poco investigados. Son tumores donde, como hay tantos tipos, hay más de 60 tipos de sarcoma, ni más ni menos, más de 60. Esto quiere decir que el sarcoma de Ewing es de los más comunes tenemos también osteosarcoma que también afecta el hueso el rhabdomiosarcoma del músculo pero luego tenemos una cantidad enorme de sarcomas que son ultra raros en algunos casos, extra raros, muy raros y que realmente todavía sabemos muy poco de ellos y en el sarcoma de Ewing que es de los más comunes aún así es mucho menos común afortunadamente que otros tipos de cáncer más frecuentes. Pero esto hace que esté menos investigado, entonces tenemos que seguir investigando. Y sobre todo esta parte del inicio de la metástasis porque cuando la metástasis ya está muy madura y muy avanzada es complicado en ese momento poder hacer realmente algo que pueda salvar al paciente, pero creemos que en este estadio donde el paciente está aparentemente curado pero es posible que queden unas células microscópicas invisibles que nadie puede saber si están, dar un tratamiento de mantenimiento en ese momento y el proyecto que proponemos es estudiar qué tratamiento de mantenimiento puede ser mejor en modelos preclínicos, no todavía en pacientes, esto se haría de momento en el laboratorio y testar fármacos con estas células que modificamos genéticamente para poder estudiar mejor, entonces ver estas primeras células que quedan como durmiendo allí en el cuerpo, ver cómo las podemos eliminar de una forma más eficaz de lo que se hace ahora. También decir que las primeras líneas de tratamiento actualmente funcionan muy bien la mayoría de pacientes, más del 90% se curan, la enfermedad realmente desaparece y hacen una vida totalmente normal, pero sí que hay un porcentaje, aproximadamente un 30% de pacientes que sí que no acaban de quedar limpios desde la enfermedad y entonces tienden a tener estas progresiones que cada vez son más complejas y más difíciles de durar. Ana: Hay una persona que es el padre de Aless, que es el vicepresidente, que no ha podido estar porque tiene a su niña con ánginas, hay que entenderlo. Y bueno, ha querido estar aquí para deciros a ti la tela enhorabuena, me imagino. Voy a llamar a ver si está. ¿Dónde hay el altavoz? ¿Sale? ¿No lo coge? ¿Hola? Creo que lo coge. Aquí estamos todos. Te pongo el altavoz, ¿vale? Ya le hemos dado el cheque, bueno, simbólico. Estás en altavoz ¿Quieres salir en videollamada o altavoz? Alessandro: No, no, está bien, está bien. Vale, aquí estoy con el doctor, José Roma. Hola, ¿qué tal, doctor? Doctor: Hola, Alessandro, ¿qué tal? ¿Cómo estás? Muy bien, muy bien, muy bien. Encantado y qué maravilla, qué maravilla. Este año ha recaído en vuestro equipo por vuestra investigación sobre distintas vías implicadas en la metástasis del sarcoma de Ewing. Doctor: Sí, sí, y muy contentos porque realmente vamos a trabajar durísimo con esto y empezamos este proyecto que, vamos, tiene muy buena pinta y pensamos que irá muy bien para los pacientes en el futuro. Alessandro: ojalá, ojalá, es una forma nuestra de dar a conocer la excelencia y de mantener vivo nuestro compromiso con la investigación y la esperanza y consideramos la vuestra la más puntera que se dio es que se llevó a nuestro hijo, o sea que, en fin, esperemos bien, ¿no? Doctor: Sí, bueno, la idea es esta, un poco tratar estos pacientes en el futuro con armas un poco más potentes, por decirlo de alguna forma, y que menos de ellos tengan que sufrir las recaídas y todo lo que esto, pues desgraciadamente, conlleva muchas veces, ¿no? Alessandro: Ya, ya, ya. Pero mucho ya se ha hecho, ¿no? No sé, en los últimos años, ojalá se hubiera descubierto todo esto antes. Doctor: Sí, sí, por supuesto, se está investigando mucho, pero es verdad que en estos sarcomas, estos tumores raros, que hay pocos casos por suerte, pero luego tiene la contrapartida de que se investiga menos, se pone menos dinero por parte de las farmacéuticas, etc. Y entonces aquí, desde la pequeña investigación como la nuestra, aporta mucho porque somos los que hacemos que se vaya generando más conocimiento y al final podamos llegar a la clínica y a conseguir que menos pacientes recaigan. Alessandro: Pues muchísimas gracias. Quiero agradecer de corazón también a los medios, supongo que hay medios, ¿no? Que nos han acompañado y dado voz a esta causa y a todos los presentes por su apoyo y compromiso porque sin vosotros este camino no sería posible. Así que muchas gracias a todos Ana: vale pues nada, luego hablamos Dado. Bueno, pues mira, ya sabes qué espero que esto vamos que llegue a buen puerto, que sigamos en esta lucha contra el cáncer y como siempre agradeceros esta labor que hacéis tan anónima en el sentido de que no sois conocidos, no soy famosos pero salváis vidas Doctor: Sí, hombre ponemos pondremos seguro todo nuestro empeño y hasta el último euro de este cheque ahora seguro que irá para la investigación en sarcoma Ewing y estaremos en contacto Ana: estaremos en contacto. Además me ha dado una buena noticia, no debería decirlo pero claro es normal que yo teniendo a mi hijo con lo que tuvo esté preocupada con su hija con mi nieta y me ha dicho que no es hereditario Doctor: no, no, por supuesto Ana: y con eso a llamada el regalo de Navidad Doctor: el componente hereditario aquí no existe Imágenes de Ana Obregón posando junto al doctor y entregándole el cheque.